Медицинский сайт: форум о здоровье

Здоровье и Медицина

Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
06.11.2010 - 17:08
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Я помогаю маме Ксении собрать необходимую сумму для спасения ее 2х-летней доченьке.
Вот, что рассказывает мама Олеся:
"Ксения родилась 6 февраля 2008 года. На второй день жизни у неё началась желтуха.
Ксении сделали магнитно-ядерную томограмму, обнаружили, что у неё киста
холедоха (мешковидное расширение желчного протока). Надеялись, что киста
рассосётся, но чуда не произошло.
Когда Ксении исполнился год и месяц, её прооперировали. Операция была очень сложной и
длилась 4, 5 часа. Шансы на жизнь у девочки были невелики. Но, к счастью,
операция прошла успешно.
Через четыре месяца Ксению снова обследовали, внутри печени и желчных ходах
обнаружили большое количество кист. Была надежда, что малышку можно вылечить
медикаментозно. Но после многочисленных консультаций,  сказали, что эта болезнь не излечима.
Возила Ксюшу в Киев. Но, к сожалению, и там врачи подтвердили диагноз ребёнка -
болезнь Кароли с синдромом холестаза.
Девочке нужна трансплантация печени. Уже найдена клиника и донор – её мама. Операция по
пересадке печени стоит 87 тысяч евро. Таких денег у нас нет. Мы обращаемся к
вам с просьбой: Пожалуйста,помогите Ксении вырости без боли и риска увеличения
кист, развития цирроза печени и смерти! Полностью остановить развитие болезни
может только пересадка печени!"
 
Спасибо, Вам, что просмотрели сообщение. Если Вас тронула история Ксюшеньки, больше информации можно получить на сайте Ксюшеньки: http://ksyushka.ucoz.ru/
в группе Ксении в Контакте: http://vkontakte.ru/club19840463
К списку тем 1 > К списку тем
Google Adsense

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

паманя
1 - 06.11.2010 - 18:36
документы на сайте только УЗИ, выложите все документы!

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

sabos
2 - 06.11.2010 - 21:56
0 -слышал сейчас програма у нас в россии бесплатно можно зделать

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
3 - 08.11.2010 - 17:21
паманя, на сайте есть все документы. Вы, наверное, просто не дождались, пока все загрузится.
 
sabos, подскажите, где можно сделать бесплатно?
Девочка из Ураины.
Заболевание у Ксении довольно редкое, имеет прогрессирующий характер. Со временем развивается вторичный цирроз печени, нарушение белкового обмена в организме, в более редких случаях - может развиться рак печени.
Лечения при данном заболевании нет. Лишь трансплантация может дать перспективы на будущее. Срочность трансплантации определяется прогрессивным ухудшениям. В некоторых случаях удается дотянуть до 5-7 лет без трансплантации, но, зачастую, в условиях медицины Украины и России просто не знают, что делать с такими больными и состояние их ухудшается. Сложно дать прогнозы, но ясно одно, до совершеннолетия такие дети не доживают. Для того, что бы болезнь не прогрессировала дальше (при Кароли очень часто развивается со временем поликистоз почек и в некоторых случаях требуется удаление почки или транспалнтация почек), необходимо во время сделать трансплантацию печени. Пока Ксюша стабильна, но у нее почти нет иммунитета и любая инфекция негативно влияет на основное заболевание. Поэтому, затягивать нельзя.

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
4 - 09.11.2010 - 07:46
ИТОГО на 08.11.2010:
На счету мамы:4271.8 евро
на счету Пчелки 1248,5 евро
Веб-мани:128,9 евро
Яндекс:432 евро
Сбербанк:773,5 евро
На счету в Бельгии - 105 евро (см.отчеты Марины Кулагиной от 5.11)
Сбережения мамы:5000евро
ИТОГО: 6962,7+5000=11962,7 евро,
не хватает 75 037,3 евро.
 
Пишет мама Ксении:
Здравствуйте! Извините за долгое отсутствие новостей, просто последние события с Богданчиком выбили меня из колеи! Пусть земля тебе будет пухом, малыш!!!! И Ксюшенька видимо почувствовала мое настроение . так как тоже была капризная и плаксивая(((( У нас еще сейчас идет во всю процесс по борьбе за отвыкание от памперсов ночью, днем это уже не проблема, а ночью(((( Поднимаю ее по 4-5 раз на ночь и все-равно не улавливаю(((( Просто она пьет за ночь по 4-5 бутылок чая или просто воды ( бутылка 250мл) и попробуй не дай!!!!1 А эти дни вообще категорически заявила, что будет спать со мной в кровати да еще и своих подруг прихватила(гусениц))))))) :Пробовала не давать бутылочку, так просто истерика((( и не успокоиться пока не получит, после "подруг" это у нее любоиь №1, она с ней спит, ест, гуляет))) По-разному пыталась отучить, но пока безрезультатно((( Выпросила сегодня у меня говорящую азбуку)))) Зашли в комиссионный магазин, она как увидела, прижала к груди и говорит: Мамочка, я буду самой послушной,самой хорошей, ты же у меня лучшая мамочка на свете!!!!! И я не удержалась!!!!! Спасибо девочкам, отдали за пол цены, знают о нашей проблеме сделали Ксеньке подарок!!! Так что теперь Ксюшенька при деле и учит буквы которые не могла сама запомнить(проблемы с шипящими) а так, она уде давненько знает почти все буквы.Надо было видеть, сколько счастья было в этих глазках)))))))) Так что скоро мы будем знать весь алфавит! Скороговорку про Греку она уже выучила, но так потешно!!!!!!! она не выговоривает пока"Р";-))))))))))))) Вот такие у нас новости. Спасибо огромное всем, кто нам помогает, кто присоединяется к нам и помогает спасти МОЕ СОЛНЫШКО!!!!!! БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!
 
Отчет:
7.11 получила по карте приват-банка 200 гривен! Спасибо!
8.11 получила по карте аваль-банка 50 гривен! Спасибо!
8.11 получила по карте Приват-банка 100 гривен! Спасибо!
8.11 получила по карте Аваль-банк 300 гривен! Спасибо!
8.11 получила по системе веб-мани : 185,81 рубль, 47.26 рублей, 1 доллар! Спасибо!!!!
8.11 получила 100 гривен на руки от продажи платья на ярморке Ксюши!!!!!! Спасибо!!

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

паманя
5 - 09.11.2010 - 09:23
у меня загрузился только результат УЗИ!
2, девочка из Украины,Россия здесь не причем!
0, а Украина отказала в финансировании?

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

Мама Сенечки
6 - 09.11.2010 - 18:57
паманя выкладываю документы:
http://s004.radikal.ru/i205/1011/91/98a5eab983cb.jpg[/URL]
http://s002.radikal.ru/i200/1011/93/8669092e73cb.jpg[/URL]
http://s003.radikal.ru/i201/1011/0c/5bbd1b14eab4.jpg[/URL]
http://s012.radikal.ru/i321/1011/42/28856f473eb5.jpg[/URL]
http://s001.radikal.ru/i194/1011/f0/8305c4380b1d.jpg[/URL]
http://s001.radikal.ru/i194/1011/16/8f9d07dabf37.jpg[/URL]
http://s014.radikal.ru/i328/1011/b2/a13cfb96cd27.jpg[/URL]

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

Мама Сенечки
7 - 09.11.2010 - 19:02
а Украина отказала в финансировании?
операция будет произведена в Бельгии,поэтому на Украине поддержка поступила лишь от БФ.Также Деньги собирает БФ "Пчелка"Но сумма огромная ,поэтому без нас,обычных людей тоже не обойтись...

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
8 - 10.11.2010 - 07:41
Пишет мама Ксюшеньки:
Добрый вечер! Ксюшенька продолжала сегодня изучать алфавит и мучать уши и нервы бабушки))))))) т.к. говорит он достаточно громко))) Сегодня опять улеглась с ним спать и говорит: А ночью, я буду учить гусеней )))) Так что вот такой юный педагог у меня растет))))

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
9 - 10.11.2010 - 07:44
Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогают спасти жизнь Ксюшеньке!!!
Деньги на операцию собирают не только в России и Уркраине, но и в Германии, Латвии, Бельгии, США и др. странах.
Чужих детей не бывает!!!

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

паманя
10 - 10.11.2010 - 09:41
автор, кто донором выступает??

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

паманя
11 - 10.11.2010 - 09:46
Ваш институт где делали КТ и другие обследования от проведения трансплантации отказался или отказались ВЫ???
Почему Бельгия??Россия успешно выполняет пересадки, даже в Краснодаре их делают, в чем проблема???

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
12 - 10.11.2010 - 11:14
Вопрос: Почему не в Украине?
 
Ответ:Ксюша была на консультации у Котенко. Там же было обследование. Затем было сказано, что срочности нет, поезжайте домой к своим врачам и ждите. Так же добавили: сейчас много народу. Так же запала фраза: бывает, что не доживают до операции...
После этого Ксюша вернулась в Херсон. Пару раз, при очередном обострении, мама связывалась по телефону с замом Котенко и не получала ответа. Тогда же был перерыт интернет и найдена статья о статистике за прошлый год в институте Шалимова. Смертность прооперированных пациентов составляла 25%. Когда в Бельгии за последние 3 года 100% выхаживаемость после операции. Что позволило уточнить статистику за 26 лет работы отделения трансплантации печени: 95% выживаемость после транспалнтации.
 

Вопрос: Почему выбор пал на клинику в Бельгии?
 

Ответ: Потому что во-первых, там было первое в Европе отделение детской транспалнтации, которое открыли в 1984 году. Там была проведена первая транспалнтация на ребенке в 1971 году (малыш умер через несколько недель, так как на тот момент несуществовало иммуносупрессии. Она появилась в начале 80-х). Университетская клиника в Бельгии получастная, то есть, существует на государственных субсидиях. Гонорары врачей не зависят от количества и национальности пациентов! Так же, в клинике в Бельгии проходили стажировку 12 российских врачей, которые напрямую общаются с бельгийскими, обмениваясь опытом. Учитывая, что в Бельгии цена на операцию фикисированная и есть прямой контакт между врачами двух стран, то выбор родителей был именно на Бельгию!
В Германии цены постоянно меняются и выставляется счет на оплату залога. Окончательный счет бывает лишь после лечения. Так же в Германии, в отличае от Бельгии, хорошо развита система посредничества и оплаты переводчиков при клинике.В остальных странах цены еще выше. Это касается Австрии (130 тыс евро), Франции (160 тыс евро), Штатов (300-400 тыс долларов)... Что касается Италии, то цена там в пределах бельгиской клиники, но есть условие: оплата через Минздрав страны проживания ребенка.

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
13 - 10.11.2010 - 11:19
Донором будет мама Ксении.

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
14 - 12.11.2010 - 10:35
Отчет:
8/11/2010 На счет Общетсва в Бельгии поступило 70 евро от Екатерины из Латвии.
 
9.11 получила по системе вестерн-юнион 70 долларов от Victorii Gamazina! Спасибо!!
7.11 на яндекс было переведено 13.924.96 рублей от Мамы БогданчикаВавринчука! Большое спасибо!!!
7.11 получила по системе веб-мани 95.13 рублей! Спасибо!
 
яндекс.
10.11.2010 13:49 145,50 CMP_129610615
10.11.2010 13:26 200,99Перевод с Яндекс.Кошелька
10.11.2010 11:46 187,71ОСМП, пополнение
09.11.2010 20:14 205,89Платежная Система Rapida, пополнение
09.11.2010 14:59 500,00Платежная Система Rapida, пополнение
09.11.2010 14:50 650,00Перевод с Яндекс.Кошелька
 
9.10 900р на счет сбербанка
10.10 5000р на счет сбербанка.
 
9.11 получила по карте Аваль банка 100 гривен! Спасибо!
10.11 получила 99 гривен по карте Приват банка! Спасибо!
10.11 получила на руки 1000 рублей от Лежинского Владимира! Спасибо!
10.11 получила 121,25 гривен от 4-А класса, школы №46 и классного руководителя Любовь Алексеевны! Спасибочки огромное!!!!!
09.11 получила по системе веб-мани 95,13 рублей! Спасибо!
10.11 по системе веб-мани получила с кошелька Богданчика Вавринчука 6796,89 рублей и 266,76 долларов!!!!!! Галочка ,спасибо огромное!!!!
11.11 получила по системе веб-мани 467,60 рублей! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Севастополя 50 гривен! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Александровки 70 гривен! Спасибо!
11.11 получила 29,70 гривен по карте приват банка! Спасибо!
11.11 получила 19 гривен по карте приват банка ! Спасибо!
9.11 получила по карте Аваль банка 100 гривен! Спасибо!
10.11 получила 99 гривен по карте Приват банка! Спасибо!
10.11 получила на руки 1000 рублей от Лежинского Владимира! Спасибо!
10.11 получила 121,25 гривен от 4-А класса, школы №46 и классного руководителя Любовь Алексеевны! Спасибочки огромное!!!!!
09.11 получила по системе веб-мани 95,13 рублей! Спасибо!
10.11 по системе веб-мани получила с кошелька Богданчика Вавринчука 6796,89 рублей и 266,76 долларов!!!!!! Галочка ,спасибо огромное!!!!
11.11 получила по системе веб-мани 467,60 рублей! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Севастополя 50 гривен! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Александровки 70 гривен! Спасибо!
11.11 получила 29,70 гривен по карте приват банка! Спасибо!
11.11 получила 19 гривен по карте приват банка ! Спасибо!
Пишет мама Ксении: Извините, если пропустила чей-то перевод! Были проблемы с телефоном и несколько смс о поступлениях пропали! Если сможете, напишите пожалуйста мне , я обязательно допишу недостающие поступления!!!!!!!

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

Мама Сенечки
15 - 13.11.2010 - 07:10
Пишет,Леся:Добрый вечер! Ксюшенька продолжала сегодня изучать алфавит и мучать уши и нервы бабушки))))))) т.к. говорит он достаточно громко))) Сегодня опять улеглась с ним спать и говорит: А ночью, я буду учить гусеней )))) Так что вот такой юный педагог у меня растет))))
Добрый вечер всем! Ксюшенька слабенькая, пошли синячки под глазкам и опять начала быстро уставать(((В понедельник пойдем сдавать печеночные пробы, как подумаю об этом((((((( сердце кровью обливается, но Надо!! Возможно сделаем повторное УЗИ, что-то Ксения мне не нравиться не знаю как объяснить, но просто чувствую что что-то не так! Надеюсь что я ошибаюсь!Но не смотря на свою слабость Ксюша не перестает шкодничать: Сегодня мама затеяла стирку и на секунду отвлеклась, Ксюша подбежала и в одни секунду нажала на какие-то кнопки на стиралке ! Мама думала что стирка закончена и открыла дверцу, И О УЖАС! вся вода хлынула на нее!!!))))А Ксюша стоит и говорит: это не я, это мышка бежала и хвостиком махнула))))))) Поросенок)))))))
Есть очень хорошая новость: Немецкий фонд Киндер дал гарантийное письмо на 14000 евро!!!!!!! Спасибо!!! Так же связалась с БФ"Дытяча Мрия" в Херсоне, сегодня моя мама с Ксюшей отнесли туда документы! Возможно все же получиться расшевелить город! После больницы , в понедельник пойду в 3-тий раз к нашему мэру города,остался прежний, а то комиссию создали в поликлинике и ТИШИНА!!!! Пойдем, напомним о себе))) Все же мэр города!!!Очень надеемся на его поддержку!
Спасибо всем большое за добрые слова, за поддержку и за все что Вы делаете для моей доченьки!!!!!!!!!
Захожу на сайты и понимаю, что мы не одни , что с нами очень много хороших и добрых людей которые откликаются на наш призыв о помощи и ЧТО БЛАГОДАРЯ КАЖДОМУ ИЗ ВАС С КАЖДЫМ ДНЕМ МЫ ВСЕ БЛИЖЕ И БЛИЖЕ К НАШЕМУ ДОКТОРУ Айболиту!!!! Большое, материнское спасибо!!!!!!
 

12.11 получила 88,95 рублуй по системе веб-мани! Спасибо!
12.11 получила 99 гривен по карте Приват банка! Спасибо!
На счет Общества в Блеьгии поступило для Ксюши:
10/11 - 50 евро от Екатерины Г.
- 20 евро от Мирослава (Германия)
Итого на счету в Бельгии на имя Ксюши 245 евро.
Спасибо большое!
 

Re: Маленькой Ксюше нужна пересадка печени! Помогите! Болезнь Кароли.

MamaArtura
16 - 15.11.2010 - 07:55
Отчет:
14.11.2010 14:13 95,00 Элекснет, пополнение
13.11.2010 18:13 95,00 РЦ Урал, пополнение
спасибо  
 
вчера в 16:25
Генриетта Болдина в группе Ксюши в контакте написала
 
Где найти такую сумищу молодой маме одной поднимающей дочку? Что делать? Смириться, опустить руки, смотреть как в муках будет уходить твой самый родной человек?
А что бы сделали мы на месте Олеси?
И так замечательно, что в нашем вечно бегущем мире есть неравнодушные люди, которые приходят на помощь незнакомому ребёнку. И неважно где она живёт, на каком языке говорит.
Ведь главное-жизнь ребёнка в опасности, но её можно спасти.
Я ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ, ДОБРЫМ ЛЮДЯМ - ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КСЮШЕ!
К списку тем 1 > К списку тем
Тема закрыта и находится в архиве.
Но Вы можете начать новую тему.
« диагноз эндометриоз подскажите Лазерная коррекция зрения. Посоветуйте доктора в МНТК. »
© 2009—2010 Здоровье и Медицина
В основу сайта был положен архив форума «Здоровье, медицина»