Медицинский сайт: форум о здоровье

Здоровье и Медицина

Лечение рассеяного склероза

Лечение рассеяного склероза

krabapl2
31.08.2010 - 02:54
ставят диагноз, РС,очень никаких последствий болезни нет, хотелось бы пока все не запущенно начать лечение. Слышала, что пытаются лечить стволовыми клетками в Израиле. Может кто пробывал? Еще пытаются лечить пчелами. Вобщем вопрос в том кому что помогает. Делитесь!
К списку тем 1 > К списку тем
Google Adsense

Re: Лечение рассеяного склероза

Рыба
1 - 01.09.2010 - 08:42
Моему мужу ставят диагноз РС, лечимся препаратами группы интерферонов, назначили после лечения во второй городской и комиссии в краевой больнице. Колим почти два года с небольшими перерывами, обострения болезни небольшие. Здоровья Вам и удачи.

Re: Лечение рассеяного склероза

Рыба
2 - 01.09.2010 - 08:44
точнее  бетаферонов,

Re: Лечение рассеяного склероза

ivcomp
3 - 04.09.2010 - 06:25
а я не мог убедить, чтобы получить хотя бы копаксон, как у ваших родных он проявляется, у меня опухоль давит на ухо и на глаз особенно по жаре, не могу работать ударным инструментами и ездить в жестком транспорте как троллейбус, иногда слабеют волокна мыщц и это очень больно раздалбывает суставы руки, колена, ну а главное ритм сердца в положении лежа очень беспокоит. МРТ делалось почти всегда без контраста, а это бесполезно при моей болезни, а вам как делали. Этот вопрос для врачей болезненный, потому что страховые компании им мешают со своей экономией. Для информации скажу что вводят Гадовист (формула с гадолинием, редкоземельный металл и пачка стоит 15 мл по 5 штук 31000 рублей и в шприцах 44000, при 1 мл на 10 кг живого веса в полчаса концентрации хватает чтобы уже видеть больше, но если не видно по прежнему новых очагов, то правильно по инструкции следует повысить дозу в три раза введя еще 2 мл на 10 кг, но при некоторых исследованиях может быть 5 мл, еще с контрастом будет жарко как в микроволновке)

Re: Лечение рассеяного склероза

ankhen
4 - 04.09.2010 - 20:16
  У меня в работе 2 клиентки с рассеянным склерозом. Одна колет бетаферон, другая копаксон, если не ошибаюсь. Кроме этого одна из клиенток постоянно занимается физическими упражнениями на брусьях руки тренирует,гимнастику где-то в интернете нашла специальную. Обе не ходят, но у той, которая занимается, серьезный прогресс. Пару лет назад она была вообще в состоянии спутанного сознания. Препараты в любом случае необходимо колоть, но у них сильные побочные эффекты, кроме прочих, сильнейшая депрессия. Будьте к этому готовы и не бойтесь. Конечно, солнце и жара - сильнейшие враги, так что обязательно берегите мужа от перегрева.Случаи полного излечения ни мне, ни моим клиенткам, к сожалению, не известны, но бороться за качество жизни и отношения обязательно нужно!
  У нас в городе есть психологический телефон доверия. Они знакомят людей с этим диагнозом, чтоб они могли поделиться опытом.Поищите координаты на ПиЭ, не поленитесь.
  Есть довольно положительные примеры: одна женщина с этим диагнозом вырастила двоих детей. Уже 25 лет болеет и довольно успешно справляется с ролью женщины и с ролью матери, другая выучила 3 языка и занимается репетиторством. Будьте готовы к тому, что жизнь действительно поменяется кардинально. В этом есть какая-то жизненная задача, и если ее найти, то довольно успешно и эмоционально насыщенно можно жить. Удачи Вам и Вашему мужу. И сил вам обоим!
  

Re: Лечение рассеяного склероза

krabapl2
5 - 05.09.2010 - 11:33
4-ankhen >мне ничего врачь не говорил про жару и солнце. Вообще ничего конкретного не говорят, смотрят большими сочувствующими глазами, чем пугают только. Чего ждать не знаю..

Re: Лечение рассеяного склероза

ankhen
6 - 05.09.2010 - 17:44
5-krabapl2 > На жаре резко ухудшается состояние как физическое, так и психическое. Тело сильно расслабляется и сознание начинает путаться. Тут действительно нужно быть очень осторожными. Больше получаса на улице в тени при +30 градусов нельзя находиться. Еще сильно на физическое состояние влияют сигареты. Желательно курить все же бросить. Но не стоит делать из этого культа.очень сильно влияют на общее состояние эмоции. тут очень важна поддержка близких и пространство для того, чтоб проговорить чувства.
   Насчет прогнозов полного выздоровления ничего сказать не могу - мне такие случаи неизвестны. Но известны случаи достаточно успешной и насыщенной событиями, эмоциями и активностью жизни. Правда, совершенно другой, чем до болезни, это правда.
  Сама болезнь очень непредсказуемая. Может сесть зрение, отказать ноги, спутаться сознание. Может быть спонтанная ремиссия, а потом так же внезапно - ухудшение состояния. Абсолютно любой орган может внезапно "выключиться" и так же внезапно "включиться". Бояться этого не стоит. Главное - работать над собой и регулярно колоть препараты, беречь тело от перегрева и тренироваться физически и интеллектуально. Только помните - от лекарств развивается сильнейшая депрессия, нужно быть к этому готовым. работать с ней тоже. В общем, работы много предстоит.
    На почту Вам высылаю свои координаты, если возникнут еще вопросы, постараюсь подсказать, что знаю. Я сама раньше даже не знала, что это вообще такое, пока не столкнулась лицом к лицу. И оказалось, что много людей живут с этим.Так что группу поддержки можно найти. и я думаю, что нужно.

Re: Лечение рассеяного склероза

krabapl2
7 - 06.09.2010 - 03:18
6-ankhen >спасибо. А вы столкнулись, как врачь? Как можно работать с депрессией? мне это состояние не понятно, в принципе, я жизнерадосный человек. Поддержка мужа есть, правда, остальным родственикам не говорю, не знаю, как такое сказать, жалко маму и свекровь.
Вообще у меня двое маленьких детей, так, что нервы они трепят  будь эдоров! ))

Re: Лечение рассеяного склероза

krabapl2
8 - 06.09.2010 - 03:20
Говорят, что люди из Краснодара, ездили на лечение в Израиль.Может, кто слышал, куда конкретно и какие результаты?

Re: Лечение рассеяного склероза

ankhen
9 - 06.09.2010 - 12:41
7-krabapl2 > Я как психолог с ними работаю. Если Вы очень жизнелюбивы от природы - это очень хорошо, Вам силы пригодятся. Беда в том, что препараты, которые назначаются от рассеянного склероза, в т.ч. вышеназванные в теме, имеют сильные побочные эффекты со стороны нервной системы. Гипертонус, головокружение, бессонница, нарушение координации, нервозность, беспокойство, депрессии, реже - анорексия, эмоциональная лабильность и еще пара-тройка "приятностей". Но колоть все равно нужно. Вот и работаю.
   А насчет Израиля, к сожалению, ничего не слышала. Вообще там хорошая медицина, но конкретно по РС я не владею информацией.

Re: Лечение рассеяного склероза

ivcomp
10 - 06.09.2010 - 18:53
9 - не по теме, что означает лечение в отделении пограничных состояний и истерия с момента постановки диагноза когда полная потеря зрения была, а теперь ни силы своей, ни координации, один остался, приборы и пробы не показывают ничего, да еще это было вынесено на конференцию ККБ с участием видных психиаторов, я сначала думал, что это отделение куда поступают больные с полностью обратимым состоянием при РС, где еще можно вернуть и координацию и силу при помощи несложных курсов, а тут вчитываюсь на днях и примозговываю последние события на консульнации в поликлинике ККБ где раньше быстро положили и сделали МРТ через два дня, а теперь в отделение может боятся класть, сомнительно все, как раз в ухудшении можно было и увидеть что то новое, клинически достоверно узнать что же там воспаляется и от года в год разрушает память пока, я уже и контраст нашел где купить (если страховщики загрызают за него врачей, я нормальный и правильный поцан, а бабло со страховщиков все равно есть большая вероятность получить уже другими инструментами, я же не лошара, правильно, прощать такое, пока будет хватать законных инструментов воздействия будем так, потом есть меры средней крайности пресса и общественность, потом еще есть много мер воздействия таких как привлечение святых религиозностей, которые иногда очень явно помогали в тех случаях когда видно что я испробовал все и преклонил голову перед ними, был очень серьезные отмечены совпадения и неоднократно). А может просто ничего личного, но тогда висит непонятка, почему мне отказали делать МРТ за свои деньги на том же аппарате, пояснив что нельзя, если врач назначил на другое число, но это будет через три месяца аж, там или совсем усну или сердце остановится ритм безобразный в положении лежа, когда голова не в верхней точке(пережиток отека после ушиба), был бы рад если бы курс помог пролонгированно, но еще одна накладочка, полис кончается, я специально три года продлял договор, чтобы потом все можно было раскопать, как посоветовал один юрист, но другой потом сказал что возбухать можно только спустя полгода от претезионного случая, не знаю, неизвестных пока больше чем известных этой задаче, а задача подпирает и очень хорошо, суставы разламывает ого как болит, при этом мне нельзя становиться инвалидом, никого нет из родных, братва пока помогала три года постельный режим соблюдать, голова от ходьбы болела поначалу, потом я додумался беречь суставы, сначала стопы, потом колена. А вообще получилось может и в тему, вот как лечить, и как узнать что, потому что диагноз изменили на КИС ретробульбарного неврита аж за 2006 год, вот как раньше ошиблись оказывается, но если я брошу на одну чашу весов свою жизнь, полезу на скалу(это обычное занятие для снятия стресса, примерно как Том Круз видели в начале одного из фильмов, но правда перескок не делал такой, а на пальчиках частенько кончиках висел рук и ног в тапочках на страшной высоте, ух аж муражки пошли, вот раньше забавлялся, когда был здоров не риск я люблю, а расчет, наградой за точность я получаю обратно свою жизнь, эта черта у меня с детства была, очень полезна могла бы оказаться если закончил бы аэрокосмический, тогда если бы ошибся расстрел кажется за угробление народных средств и людей, а по простым склонам как водопад ласковый иногда во время болезни немного ползал для разминки, но сейчас масса свидетелей как я на заборе перекинуть ногу не могу, когда ключ уроню во двор нечаянно, а никто не поможет, родных нет, так остается другая чаша весов, чью жизнь туда положить, кто же играет в опасные игры с нашим здоровьем, тут вряд ли врачебная ошибка, спецы там ого, получается некого, или разрешенные страховщиками методы несовершенные, как силу ноги можно мерять слабой женской рукой, а там хоть и полмышцы не работало, но она еще поднимала меня с горшка и рвало колено, а по баллам конечно будет хорошо, потому что запас здоровья спортивного еще пока позволяет. Неужели на кафедре трудно придумать коэффициент пропорционально мышечной массе, это же логично, а дин

Re: Лечение рассеяного склероза

ivcomp
11 - 06.09.2010 - 18:55
++ динамометры куда делись из кабинетов и записи в историю как положено, или они много правды говорили небось. А вообще вам как психологу скажу что за три года надоело тряслись как старику и ползать, жить только на время курса и неделю после него, но я перепробовал много разной ерунды и нашел что помогает и на долго и не уколы и не дорого, пока раза три не испытаю посоветовать не могу открыто людям, вдруг я ошибаюсь.

Re: Лечение рассеяного склероза

krabapl2
12 - 07.09.2010 - 03:19
9-ankhen >а мне к психологу, наверное, уже пора, состояние дурацкое, не знаешь чего ожидать, то слезы наварачиваются, а то наоборот какое то веселье-не хочется драгоценное (как оказалось) время тратить на гоусть.

Re: Лечение рассеяного склероза

ankhen
13 - 07.09.2010 - 16:57
12-krabapl2 > Мои контакты есть у Вас на почте. А еще можете попробовать телефон доверия, сейчас тел. тоже на почту вышлю. Это нелишнее будет. Жизнь кардинально меняется, и ресурсы нужно где-то брать. Не пренебрегайте психологической помощью. Оно же волнами обычно получается: то вроде ничего, борец, а то такое отчаяние находит. В эти моменты поддержка очень нужна.

Re: Лечение рассеяного склероза

ivcomp
14 - 07.09.2010 - 20:52
http://forums.kuban.ru/forum/viewtopic_new.php?t=3083420
 
вот я тут пописал немного приколитесь

Re: Лечение рассеяного склероза

krabapl2
15 - 08.09.2010 - 02:50
13-ankhen >может мне доктора чего не договаривают, но моя жизнь пока не  меняется. Сказали, что образ жизни на течение болезни не влияет-поэтому ничего не меняется. Может напишете подробнее, что по идее должно поменятся. У меня такое ощущение, что хожу, как в тумане-ничего не знаю, то там крупица информации, то еще где-то что-то услышу-и все не точно.

Re: Лечение рассеяного склероза

ivcomp
16 - 09.09.2010 - 04:21
15 - не парься дай телефон и общаться надо с разными докторами, платными и бесплатными и где-то между ними будет истина если мнения начинают расходиться. Скажи чем лечишься и образ жизни на болезнь немного влияет, сам подметил. Сколько тебе лет и в каком городе наблюдаешься. Назначили ли копаксон или бетаферон

Re: Лечение рассеяного склероза

123qwer
17 - 01.10.2010 - 22:23
подскажите.лечащий врач предложил путевку в санаторий,после курса лечения
РС,путевка платная есть ли смыс ехать в санаторий?
К списку тем 1 > К списку тем
Тема закрыта и находится в архиве.
Но Вы можете начать новую тему.
« Стоматология в "Парацельс" кто был? Брилась,брилась и порезалась,нечаянно... »
© 2009—2010 Здоровье и Медицина
В основу сайта был положен архив форума «Здоровье, медицина»